Syöpä koskettaa myös niitä, jotka jäävät

Olin 16-vuotias, kun syöpä vei iskäni. En silloin tiennyt, että edessäni olisi vielä 15 vuotta erilaisia tapoja ikävöidä samaa ihmistä. Tapoja on mahdotonta laittaa aikajärjestykseen, jos niillä edes on sellaista.

Järkytys. En ymmärrä, mitä tapahtuu.
Suru. Ymmärrän, tai ainakin alan ymmärtää, ettei iskä tule takaisin.
Viha. Miksi juuri hän? Miksi juuri meidän perheemme? Miksi elämä jatkuu muilla aivan normaalisti?
Ylitsepääsemättömyys. Tästä ei pääse koskaan yli ja se vaikuttaa jokaiseen päivään koko loppuelämäni.
En muista mitään. Muistot ovat kummallisia. Jotkut hetket muistaa tarkasti, mutta kokonaisuus on sumuinen.
Mikään ei tunnu miltään. Ympärillä olevat ihmiset odottavat näkyvää surua, mutta sisällä on vain tyhjyyttä.
Kaikki tuntuu liikaa. Kaikki muistuttaa iskästä. Tuoksu, laulu, paikka, ruoka, jonkun tapa nauraa – ja muiden iskät.
Yliajattelu. Mitä jos? Olisiko jotain voitu tehdä? Millainen elämä olisi ollut?
Välinpitämättömyys. Asiat, joilla ennen oli merkitystä, tuntuvat yhtäkkiä yhdentekeviltä.
Syyllisyys. Miksi en kaipaa juuri nyt? Miksi pystyn nauramaan? Miksi pystyn elämään ihan tavallisesti?
Hyvät muistot.
Huonot muistot.
Unohtaminen. Vuosien kuluessa unohtaa äänen, eleet, ilmeet. Samalla tulee pelko, että unohtaessaan menettää jotain hänestä uudelleen.
Ikävä. Minä tahansa hetkenä pienikin asia voi avata kaiken uudelleen. Ja yhtäkkiä olen taas 16-vuotias.
Arvostus. Aikuisena omaa vanhempaansa voi alkaa nähdä eri tavalla. Ehkä ymmärtää asioita, joita nuorena ei pystynyt ymmärtämään.
Katkeruus.  Merkkipaaluja, joita ei koskaan päästy jakamaan.
Rakkaus.

Ja lopulta ehkä se, ettei näiden tunteiden tarvitse kumota toisiaan.

Iskäni diagnoosista kuolemaan kului vain muutama kuukausi. Syöpä ei aina anna aikaa valmistautua.

Syövän armottomuus oli siinä, kuinka nopeasti se muutti kaiken. Vielä hetki sitten elämässä oli tulevaisuus, joka tuntui itsestäänselvältä. Oli suunnitelmia, tavallisia päiviä ja asioita, joita ei tullut ajatelleeksi viimeisinä. Muutamassa kuukaudessa koti muuttui paikaksi, jossa odotettiin puheluita ja uutisia, tavallinen arki muuttui sairaalan ja kodin väliseen tunnontuskaan ja tulevaisuus muuttui kysymykseksi, jota ei uskaltanut enää ajatella liian pitkälle.

En ollut kotona, koska en halunnut olla kasvotusten asian kanssa tai jatkuvasti odottaa jotain. Samasta syystä en vieraillut joka päivä iskän luona sairaalassa. Tämä johti huonoon omatuntoon siitä, etten ollut läsnä iskälle ja muulle perheelle. Myöhemmin kaduin jokaista hetkeä, jonka olin poissa. Mutta silloin olin vain nuori, joka ei osannut olla kuoleman lähellä. En osannut ymmärtää, että jotkut hetkistä voisivat olla viimeisiä. En koskaan saanut sitä hetkeä, jolloin joku sanoo, että nyt kannattaa hyvästellä.

Mieli yrittää tehdä menneisyydestä suoraviivaisen. Olen joutunut opettelemaan erottamaan toisistaan sen, mitä oikeasti tapahtui, ja sen, mistä syytän itseäni. Ehkä surussa kaikkein vaikeinta onkin se, ettei menneisyyttä voi enää korjata. Voi vain yrittää antaa anteeksi sille nuorelle itselleen, joka teki parhaansa tavalla, jolla silloin osasi. Minä rakastin iskääni myös silloin, kun en pystynyt olemaan hänen vierellään.

Samaan aikaan kun vetäydyin tilanteesta, olisin halunnut, että äiti olisi kertonut jokaisesta muutoksesta. Mitä lääkärit olivat sanoneet, mistä he olivat puhuneet, missä kunnossa iskä oikeasti oli ja mitä seuraavaksi tapahtuisi. Olisin halunnut tietää muutoksista, vaikka se olisi ollut pelottavaa kuulla. Ehkä olisin halunnut, että joku olisi sanonut ääneen ne asiat, joita itse en uskaltanut kysyä. En kuitenkaan antanut tilaa kertomiselle. Jälkeenpäin olen miettinyt paljon sitä, miksi minulle ei kerrottu kaikkea ja miksi en itse kysynyt enempää. Mutta nyt ymmärrän paremmin, ettei äitikään voinut tietää, miten tällaista pitäisi tehdä. Nyt aikuisena ymmärrän, ettei siinä ollut helppoa tai oikeaa tapaa. Oli vain äiti, joka yritti selvitä omasta pelostaan ja samalla pitää lapsensa kasassa, ja lapsi, joka ei vielä osannut sanoa, että vaikka tieto pelottaa, haluan silti tietää.

Nuori ei aina näytä ulospäin siltä, että hänen elämässään tapahtuu jotain raskasta

Jos joku nuori lukee tätä ja hänen perheessään on syöpä juuri nyt, haluan sanoa tämän: Sinun ei tarvitse jaksaa koko ajan. Sinun ei tarvitse olla vahva vanhempasi vuoksi tai kantaa aikuisten huolia. Sinun ei tarvitse näyttää surulliselta todistaaksesi, että välität. Saat nauraa, käydä koulussa, nähdä kavereita, ihastua, juhlia ja olla välillä ihan tavallinen nuori, vaikka kotona tapahtuu jotain hirveää.

Saat myös olla vihainen. Saat pelätä. Saat olla välinpitämätön. Saat toivoa, että kaikki päättyisi jo, vaikka rakastaisit vanhempaasi enemmän kuin mitään. Saat ajatella välillä, että haluat vain oman elämäsi takaisin. Se ei tee sinusta huonoa lasta. Ja jos joskus huomaat ajattelevasi pahinta, älä syytä itseäsi siitä. Pelko ei tarkoita, että luovuttaisit. Se tarkoittaa, että rakastat ja että tilanne on sinulle liian suuri kannettavaksi yksin.

Puhu jollekin. Vaikka se tuntuisi aluksi vaikealta. Kerro koulussa aikuiselle, sukulaiselle, ystävän vanhemmalle tai jollekin muulle ihmiselle, johon luotat.  Ja jos sinusta tuntuu, ettei kukaan oikein ymmärrä, miltä sinusta tuntuu, muista tämä: Sinun tunteesi ovat olemassa, vaikka ne vaihtelevat joka päivä. Yhtenä päivänä voit itkeä koko illan ja seuraavana nauraa kavereiden kanssa. Molemmat voivat olla totta.

Ole itsellesi hellä ja armollinen. Sinä olet keskellä asiaa, jota kenenkään nuoren ei pitäisi joutua käymään läpi.

Lapsella on oikeus tietää ja lupa paeta

Jos joku vanhempi lukee tätä ja hänen perheessään on syöpä juuri nyt, haluan sanoa myös sinulle jotain. Tiedän, että haluat suojella lastasi. Samalla kun pelkäät itse, yrität olla vahva aikuinen, joka pitää arjen pyörimässä. Ehkä et aina tiedä, mitä lapselle pitäisi kertoa tai kuinka paljon hän kestää kuulla. Minun kokemukseni jälkeen ajattelen, että lapsi tarvitsee ennen kaikkea luvan tietää ja luvan kysyä. Vaikka vastaus olisi joskus se, että et tiedä.

Kerro, jos jokin on muuttunut. Kerro, mitä lääkärit ovat sanoneet. Kerro, jos olet huolissasi. Älä ajattele, että suojelet lasta sillä, että jätät vaikeat asiat kertomatta. Joskus tietämättömyys pelottaa enemmän kuin vaikeakin totuus. Mutta älä myöskään ajattele, että sinun pitäisi osata tehdä tämä täydellisesti. Ei ole olemassa oikeaa määrää tietoa, oikeita sanoja tai oikeaa tapaa kertoa lapselle, että joku jota hän rakastaa saattaa kuolla.

Sinäkin olet peloissasi. Sinäkin olet keskellä kriisiä.

Ja jos lapsesi vetäytyy, ei halua tulla sairaalaan tai hän vaihtaa aihetta aina, kun sairaudesta puhutaan, älä tulkitse sitä välinpitämättömyydeksi. Se voi olla hänen tapansa selviytyä. Mutta pidä ovi auki. Sano hänelle, että hän saa kysyä myöhemmin. Sano, että hän saa olla vihainen, peloissaan, surullinen tai aivan tavallinen. Aikuisen tehtävä ei ole tehdä lapsesta valmista luopumaan, vaan kulkea hänen rinnallaan niin, ettei hänen tarvitse myöhemmin miettiä, miksi kukaan ei kertonut.

Nyt olen 31-vuotias

15 vuotta on pitkä aika. Olen elänyt melkein puolet elämästäni ilman iskääni. On niin paljon asioita, joihin en koskaan saa vastausta. Ja ehkä juuri niitä asioita on vaikeinta surra – kaikkia niitä hetkiä, joita emme koskaan saaneet. Millaisia keskusteluja meillä olisi? Soittaisinko hänelle, kun tarvitsisin neuvoa: Iskä, miten tämä tehdään? Kertoisinko hänelle elämästäni, onnistumisistani ja epäonnistumisistani? Olisiko hän ylpeä minusta? Olisimmeko läheisiä vai olisiko suhteemme muuttunut vuosien aikana johonkin ihan muuhun?

Kun pahin oli jo tapahtunut, kävin koulua, kasvoin, nauroin, rakastuin, juhlin ja jatkoin eteenpäin. Jossain vaiheessa aloin ajatella, etten ollut enää oikeutettu tuntemaan surua. Olinhan jo kokenut sen kaikkein pahimman. Mutta aikuisena olen alkanut ymmärtää, ettei iskäni kuolema tarkoittanut sitä, että olisin käyttänyt suruoikeuteni loppuun. Minun ei tarvitse vain selvitä, koska olen selvinnyt ennenkin. Saan edelleen pelätä menettämistä. Saan välittää terveydestäni. Saan rakentaa tulevaisuutta. Ehkä todellinen rohkeus ei ole luopumista menettämisen pelosta, vaan uskaltamista välittää siitä huolimatta.

Loppukaneetti – Roosa nauha

Roosa nauha -keräys on Syöpäsäätiön varainhankintakampanja, jolla tuetaan syöpätutkimusta, syövän ehkäisyä sekä sairastuneiden ja läheisten tukipalveluja. Kun puhumme nuorista ja syövästä, puhumme helposti nuoresta potilaana. Mutta nuori voi olla myös lapsi, jonka vanhempi sairastuu. Nuori voi olla sisarus. Ystävä. Puoliso. Läheinen. Syöpä ei sairastuta vain sitä ihmistä, jonka nimi lukee diagnoosissa. Se muuttaa myös niiden elämää, jotka jäävät rinnalle katsomaan, odottamaan ja pelkäämään. Siksi syöpätutkimuksella ja tukipalveluilla on merkitystä myös heille.

Minä kirjoitan tätä omasta kokemuksestani, mutta tiedän, etten ole kokemukseni kanssa yksin. Jossain on juuri nyt nuori, joka odottaa sairaalasta puhelua. Joku, joka ei uskalla kysyä, kuinka vakavaa kaikki on. Joku, joka käy koulussa aivan tavallisesti, vaikka kotona kaikki on muuttunut. Joku, joka pelkää menettävänsä vanhempansa, mutta ei vielä osaa edes sanoa sitä ääneen.

 

Tue Roosa nauha -keräystä. Kun Roosa nauhan tai rannekkeen ostaa Saimaan Syöpäyhdistyksen työntekijältä tai vapaaehtoiselta, tuki kohdentuu paikalliseen työhön syöpään sairastuneiden ja läheisten hyväksi.

Tiia Kettunen

Blogin on kirjoittanut Saimaan Syöpäyhdistyksen vapaaehtoinen kokemustoimija.